Positiv dialog

Tal positivt

Noget af det, der kan gøre en forskel, er at tale – positivt – om at være hiv-positiv. Det gælder uanset, om du selv lever med eller kender én med hiv. Og naturligvis kun, hvis du har mod på at tale om sygdommen.

Historien om hiv

Hiv er en sygdom, der har gennemgået en utrolig rejse. For ca. 40 år siden blev verden opmærksom på hiv-infektionen som en mystisk og dødelig sygdom. En sygdom, der ikke kunne behandles, og som især blev sat i relation til homoseksuelle og derfor medførte voldsom stigmatisering. I løbet af de efterfølgende fire årtier er der blevet udviklet nye banebrydende behandlinger, der har givet håb til de mennesker, der er ramt af sygdommen.
Men den livslange behandling giver også et liv med bivirkninger og fortsat stigmatisering. I dag er hiv en kronisk sygdom, der relativt nemt kan diagnosticeres, behandles og forebygges, og som møder langt mere forståelse fra omverdenen.

Lever man med hiv, kan tilværelsen byde på både sorger og glæder, chok og lettelse, stigmatisering og nye venskaber, problemer og løsninger. Når man lever med hiv eller følger med fra sidelinjen som pårørende, ven eller kollega, bliver man med tiden ofte god til at få det bedste ud af det; at få et positivt liv med hiv. Noget af det, der kan gøre en forskel, er at tale – positivt – om at være hiv-positiv. Det gælder uanset, om du selv lever med eller kender én med hiv. Og naturligvis kun, hvis du har lyst til og føler dig tryg ved at tale om sygdommen. Når du kommunikerer positivt om hiv, er du med til at udbrede viden og skabe forståelse fra omverdenen. På den måde kommer vi videre fra tidligere tiders skræmmekampagner, dystre prognoser og uretmæssige stigmatiseringer.

  • Tal positivt om hiv – fortæl (også) om livets lyse sider trods hiv og hiv-behandling
  • Vær sammen med andre med hiv – bliv inspireret og inspirer andre til et positivt liv med hiv
  • Søg støtte – fx fra en psykolog eller hiv-rådgiver, der kan hjælpe dig med at håndtere de udfordringer, du kan møde, når du lever med hiv
En positiv samtale

Langt de fleste, der lever med hiv, kommer på et tidspunkt ud i at skulle fortælle en kæreste, ægtefælle eller seksualpartner om deres diagnose. Her er et par gode råd til, hvordan det kan gøres på en positiv måde:



Hiv som hemmelighed

Lever du med hiv, er det muligvis et tilbagevendende spørgsmål, om du skal fortælle det til andre. På den ene side er det måske ikke noget, du har lyst til at dele med andre. Måske føler du skyld eller skam over diagnosen, eller du ved måske ikke, hvordan du skal få det sagt. Nogle mennesker, der lever med hiv føler, at ved at fortælle om deres diagnose, bliver den definerende for deres person – de vil blive identificeret som ’hiv-smittet’ og ikke som et menneske, der lever med hiv. Om du skal fortælle, at du har hiv, er helt op til dig selv. I tre tilfælde skal du dog oplyse, at du har fået diagnosen hiv:

  • Hvis sygdommen udgør en risiko for andre, fx ved ubeskyttet sex.
  • Hvis sygdommen har udgjort en risiko, før du blev testet hiv-positiv, fx ved ubeskyttet sex. Du skal selv informere dine smittekontakter. Sundhedspersonalet kan vejlede dig omkring, hvilke type kontakter, det er relevant at informere.
  • Hvis du er så syg, at du ikke kan arbejde eller har meget fravær fra dit arbejde, så er du forpligtet til at fortælle det til din arbejdsgiver. Det gælder uanset, hvilket job du har.

Men der kan være mange gode grunde til at være åben om et liv med hiv.

Diagnosen kan komme til at fylde uhensigtsmæssigt meget i ens bevidsthed, hvis man går med så stor en hemmelighed alene – og det kan kræve en stor indsats ikke at blive opdaget. For nogle kan det være en befrielse at få lov til at tale om hiv og dermed også få mulighed for at lære af andres måde at takle diagnosen på.

Ved at fortælle om sygdommen, kan du som regel få hjælp og støtte til et positivt liv med hiv. Nogle vælger kun at fortælle nogle få personer om, at de lever med hiv. Og nogle vælger at vente lidt, før de siger det, eller kun at fortælle enkelte faktuelle ting, fremfor at tale om de mere emotionelle aspekter ved at leve med hiv.

Lyt positivt

En ting er at fortælle et andet menneske, at man er smittet med hiv. En anden ting er at tage imod budskabet, fx hvis man er ven eller pårørende. Og det kan betyde meget for dig, som afsender af budskabet, hvordan det bliver modtaget. Reaktionen hos den første, der får besked, kan være afgørende for, om og hvordan du fortæller det til andre fremadrettet. Det kan også have betydning for, hvordan du efterfølgende ser på dig selv og sygdommen. Nogle typiske reaktioner, du måske vil møde, er:

Nogle typiske reaktioner, du måske vil møde, er:
  • Sorg / at blive ked af det på dine vegne. Ofte hænger reaktionen sammen med empati over det, du skal stå igennem med en kronisk sygdom, eller frygten for at miste.
  • Vrede / afsky. Ofte bunder denne reaktion i uvidenhed, fordomme og/eller stigmatisering.
  • Frygt / afstandtagen. Ofte ses denne reaktion, når modtager mangler viden om sygdommen og smitterisiko – fx hvis vedkommende tror, at hiv stadig ikke kan behandles effektivt eller smitter lettere end det er tilfældet.
  • At ånde lettet op. Denne reaktion ses heldigvis også – og gerne hos yngre mennesker eller personer, der ikke er tynget af fordomme om hiv. Reaktionen kommer af en bevidsthed om, at et liv med hiv kan være positivt og langt fra er den dødsdom, hiv var engang.

Møder du en reaktion, der påvirker dig negativt, eller har du en ven eller pårørende som er modtagelig for din feedback på en umiddelbar reaktion? Så er her et par gode råd til, hvordan I kan få en bedre dialog og takle en evt. uhensigtsmæssig reaktion på en bedre måde:

  • Bed om lydhørhed – bed om tid til at fortælle og overbringe alt, hvad du har behov for at sige, før den, du fortæller det til, reagerer. Måske kan din fortælling ændre de umiddelbare tanker, som din modtager først gjorde sig, efterhånden som vedkommende får mere viden/information?
  • Giv tid – det kan være en god idé lige at sunde sig over en stor nyhed. Så giv tænketid til at fordøje budskabet. Det giver også modtageren mulighed for at reagere på en velovervejet og måske mere empatisk måde, end vedkommende ellers ville have gjort.
  • Giv lov til at spørge – fortæl modtageren, at vedkommende gerne må spørge og få noget uddybet. Vis åbenhed for at fortælle – og fortæl evt., at det er rart for dig, når vedkommende engagerer sig i dig og dit liv. Fortæl, at det er ok, hvis modtager har brug for mere viden, før vedkommende reagerer.
  • Bed om, at modtager sætter sig i dit sted – du kan opfordre vedkommende til at se situationen lidt fra din side. Spørg, hvordan personen selv ville have det, hvis det var vedkommende, der skulle overbringe informationen til en anden? Og hvordan personen selv ville have lyst til, at andre reagerede.
  • Bed om en undskyldning– hvis du møder en impulsiv og uhensigtsmæssig reaktion. En reaktion kan naturligvis ikke gøres om, men den kan forklares og undskyldes. Og det er i orden at bede om. Måske kan du bede om en uddybende snak, hvor personen, der reagerede negativt, får chancen for at lytte og spørge og ændre sin umiddelbare indstilling.

Lever du med hiv, kan du muligvis genkende nogle af reaktionerne ovenfor. Ellers kan det måske hjælpe dig at kende til dem for at forstå dem bedre. Du kan evt. også bruge ovenstående til at få en bedre samtale om hiv – til at guide din samtalepartner.

Du kan fx sige; ”Jeg forstår godt din reaktion, men jeg har brug for, at du lige lader mig fortælle færdigt om, hvordan jeg har det, inden du drager en konklusion”, eller ”måske tænker du, at det er synd for mig, men jeg har mere brug for, at du støtter mig i at leve et positivt liv med hiv.” Eller ”jeg tror, du reagerer, som du gør, fordi du måske stadig tror, at hiv er en dødelig sygdom. Men der er heldigvis sket en hel masse på området. Sig til, hvis jeg skal give dig et par links, så du kan læse om hiv-behandling i dag.”

Lev positivt

Klog på hiv

Hiv er en forkortelse for human immundefekt virus og er et virus, der nedbryder immunsystemet. Immunsystemets opgave er at beskytte kroppen mod bakterier, virus og svampe, der kan forårsage sygdom. Det sker ved, at immuncellerne i kroppen vil forsøge at bekæmpe de udefrakommende organismer. Især en særlig type immunceller, kaldet CD4-celler eller T-hjælperceller, spiller en afgørende rolle, fordi de styrer andre immuncellers aktivitet.

Bliv endnu klogere på hiv

Hvis man har hiv, trænger virus ind i disse CD4-celler og tilintetgør dem. Derved ødelægges kroppens evner til at forsvare sig overfor en række sygdomme. Samtidig laver hiv tusindvis af nye viruspartikler, så mængden af virus stiger samtidig med, at immunsystemet nedbrydes. Derved bliver kroppen mere og mere modtagelig for infektioner og også for nogle typer af kræft. Når immunsystemet ikke længere kan bekæmpe sygdomme tilstrækkeligt, kaldes tilstanden for aids. Aids er en forkortelse for erhvervet immundefekt syndrom. Hiv og aids er altså ikke det samme. Men hvis hiv ikke behandles i tide, vil virus på et tidspunkt forårsage, at man får aids. For de fleste tager det dog en del år (omkring 8-10 år).

Hiv er et kronisk virus, dvs. at når det først er i kroppen, forsvinder det ikke igen. Men det kan behandles, så mængden af virus i blodet bliver så lille, at det ikke kan påvirke immunsystemet og derved ikke kan forårsage infektioner og på sigt aids. Når mængden af virus er så lille, kan det heller ikke overføres til andre mennesker.

Har man hiv og er i korrekt behandling, kan man altså ikke smitte andre.

    Virus eller syndrom?

    Derfor er hiv og aids ikke det samme
  • Hiv er et virus. Men aids er en række symptomer og sygdomme – et såkaldt syndrom – som kan udvikles, hvis hiv ikke behandles og holdes nede. Navnene angiver netop denne forskel; v’et i hiv står for virus, og s’et i aids står for syndrom. Mennesker kan således godt have hiv uden at udvikle aids – og aids kan kun udvikles, hvis hiv er i kroppen og ikke behandles.
Sådan smitter hiv – og sådan smitter hiv ikke


Den højeste koncentration af hiv-virus findes i blodet. Men der er også en del virus i sæd, skedesekret og modermælk – dvs. i nogle kropsvæsker. Derfor smitter hiv, hvis disse kropsvæsker bliver overført fra et menneske til et andet. Men selvom spyt, tårer, sved, afføring og urin også er kropsvæsker, er koncentrationen af virus så lille i disse væsker, at hiv ikke kan overføres derfra.

Hiv smitter typisk ved ubeskyttet sex, ved overførsel fra mor til baby under graviditet, fødsel eller ved amning og ved udveksling af nåle og sprøjter. De kropsvæsker, der har virus nok i sig til at kunne smitte, skal altså overføres direkte ind i en blodåre, ned i et åbent sår eller til en slimhinde (fx skede, øjne, mund, anus m.v.). Virus kan ikke overføres via intakt hud, ved almindelig social omgang eller ved kys. Mere end 90% af hiv-smitte sker via sex. Og i Danmark sker en stor del af hiv-smitten fra mennesker, der er smittet for ganske nylig og derfor ikke ved, at de har hiv. For så snart man er i korrekt behandling for hiv, kan man ikke længere smitte.

Forskningen viser også, at partneren til en, der lever med hiv og som er i korrekt behandling, ikke bliver smittet, selvom de to har ubeskyttet sex med hinanden i årevis.

Symptomerne på hiv og aids

Hiv viser sig med så milde symptomer, at mange slet ikke lægger mærke til dem eller tillægger dem betydning. Symptomerne opstår få uger efter, at man er smittet og varer typisk omkring 3 uger, før de igen forsvinder af sig selv. De mest almindelige hiv-symptomer minder om influenza- eller forkølelsessymptomer og er fx feber, hovedpine, øm hals, hævede lymfeknuder, muskelømhed og appetitløshed. Ikke alle oplever alle symptomerne. Disse tidlige symptomer kaldes ’primær hiv-infektion’, og i denne periode er mængden af virus i blodet høj. Derfor er man også meget smitsom på det tidspunkt.
Efter den primære hiv-infektion kan der gå lang tid – for de fleste op til 8-10 år – før hiv vil have nedbrudt immunsystemet så meget, at man vil begynde at få infektioner og alvorlige sygdomme. Denne tilstand kaldes aids. For nogle mennesker går der dog kun et par år, og for andre kan der gå op til 15 år, før de udvikler aids.

De symptomer, man kan opleve, når immunsystemet er ved at være nedbrudt, er fx hoste, åndenød, diarré, kvalme og opkastninger, mavesmerter, feber og vægttab. Lungebetændelse og andre infektioner, som personer med et godt fungerende immunsystem sagtens kan overleve, rammer hårdt ved aids. På sigt er der også øget risiko for få visse typer af kræft. De sygdomme, som rammer, fordi immunsystemet er blevet nedbrudt af hiv, er tegn på, at man har udviklet aids.

Heldigvis kan hiv behandles, før virus forårsager aids. Og derved kan virus holdes nede i en sådan grad, at man aldrig nogensinde udvikler aids. Man kan altså leve et relativt almindeligt og langt liv med hiv, så længe man bare er i behandling. Tal altid med din læge eller sygeplejerske, hvis du har spørgsmål til din behandling.

Historien om hiv og aids i Danmark

Hiv blev opdaget i USA i 1981 – men først i 1983 fandt to franske forskere ud af, at hiv er et virus. Både hiv og aids har dog eksisteret lang tid før 1980’erne. Man mener, at hiv er opstået som en mutation af et andet virus blandt central- og sydafrikanske aber og er overført til mennesker i løbet af 1930’erne.

I Danmark havde man det, man kaldte en ’aids-epidemi’ i årene fra 1981 til 1996. De to årstal markerer hhv. det første registrerede aids-tilfælde i Danmark og året, hvor en ny kombinationsbehandling, der kunne forhindre hiv i at udvikle sig til aids, blev indført. De første aids-tilfælde sås blandt homoseksuelle mænd i 1980’erne. Og frygten for denne nye, ukendte og dødelige sygdom hos den minoritetsgruppe betød, at stigmatiseringen af homoseksuelle mænd blev forstærket. Men selvom halvdelen af dem, der fik aids i de år, var homoseksuelle mænd, var der også andre, der blev smittet, bl.a. blødere, prostituerede, stofmisbrugere og kvindelige partnere til mænd, der havde sex med mænd.

I disse år blev mere end 2.000 tilfælde af aids og over det dobbelte antal tilfælde af hiv registreret i Danmark. Epidemien blev håndteret i tæt samarbejde mellem Sundhedsstyrelsen og Landsforeningen for Bøsser og Lesbiske – og her blev en række principper for at undgå diskrimination fastlagt; frivillighed, anonymitet og oplysning.

Flere selvstændige initiativer for at bekæmpe aids opstod også – herunder aids Fondet (stiftet 1985) og patientforeningen hiv-Danmark (stiftet 1991). I 1996 fandt man frem til den første kombinationsbehandling, der effektivt forhindrede hiv i at udvikle sig til aids. Herefter aftog epidemien i Danmark, og hiv blev herefter betragtet som en kronisk tilstand.

Bliv testet

Fordi de tidlige hiv-symptomer ligner en helt almindelig forkølelse eller influenza, er det sjældent, at man opdager, at de skyldes hiv. Men det kan en hiv-test nemt afgøre. Der findes forskellige typer tests:

Antistof test

Hiv testes via en blodprøve. Den kan vise, om der er dannet antistoffer i blodet. Antistoffer dannes af immunsystemet, når det registrerer et fremmed virus i kroppen. Men det kan tage op mod 8 uger for immunsystemet at udvikle antistoffer mod hiv, og derfor kan en blodprøve ikke nødvendigvis måle hiv-smitte før 8 uger efter smitte.

Antigen + antistof test

Man kan også teste for hiv med en kombi-test. Den tester for både antistoffer og antigen. Hiv antigen er det, der får immunsystemet til at lave antistoffer mod hiv. Det er tilstede før antistofferne, og derfor kan en kombi-test påvise hiv allerede 4 uger efter smitte. Kombi-tests er efterhånden de mest udbredte. Og i dag, hvor mere følsomme tests er kommet på markedet, anbefaler Sundhedsstyrelsen, at man altid bliver testet, hvis man henvender sig på et hospital eller klinik, uanset hvor lang tid, der er gået fra det potentielle smittetidspunkt. Hiv-tests er altid gratis, uanset type og sted, de udføres, og man kan altid blive testet anonymt, ligesom testsvaret også altid er anonymt. Mange steder kræver en hiv-test heller ikke, at man bestiller tid.

Det er lidt forskelligt, hvor lang tid der går, før man får svar på en test. Men begge typer tests er pålidelige, hvis man vil have afkræftet, at man er smittet med hiv. Dvs. hvis de er negative efter hhv. 8 eller 4 uger, kan man regne med det. En test kan dog godt fejlagtigt vise positiv. Det kaldes ’falsk positiv’. Så hvis man får en positiv test, uanset hvilken type, skal man altid have taget en ekstra test for at være helt sikker på resultatet. Først efter to positive tests, er man sikker på, at man er såkaldt ’hiv-positiv’.

Her kan man blive testet
  • Aids-Fondets Checkpoints (kombi-test med svar på få minutter)
  • Kønssygdomsklinikkerne og hospitaler (oftest kombi-test. Svartid varierer fra sted til sted)
  • Privatpraktiserende læger (test-type og svartid varierer)

Så tit skal man testes

Behovet for en hiv-test er forskelligt alt efter, hvilket liv (og sexliv) man lever, og hvor godt man beskytter sig mod seksuelt overførte sygdomme. Men generelt kan det siges, at har man været udsat for smitte, fx via ubeskyttet sex eller brugte nåle, er det vigtigt at blive testet og naturligvis beskytte andre mod evt. smitte, indtil man har et sikkert testsvar.

Behandl hiv
Forstå hiv-behandling

Hiv behandles med en type lægemidler, der kaldes antiretrovirale lægemidler. Det er en kombinationsbehandling, hvor man kombinerer flere typer lægemidler (i form af enten tabletter, injektioner eller forebyggende behandling), så de tilsammen effektivt slår virus ned.


Lægen vurderer valg af behandling

Hvilken behandling, der er bedst for den enkelte, afgøres af lægen. Valget af behandling skal baseres på både lægefaglige overvejelser om bl.a. effekt og bivirkninger, myndighedernes anbefalinger samt hensyn til den, der har hiv. Personen, der skal have behandlingen, skal også samtykke til den – dvs. være grundigt informeret om den og sige ja til at modtage den.

Derfor er valget af hiv-behandling altid baseret på en dialog mellem lægen og den, der lever med hiv. Og den bedste behandling er altid den, der passer bedst til den enkelte. Af den grund er det vigtigt at have en ærlig og grundig dialog med lægen om, hvordan man bedst lever et positivt liv med hiv og med en behandling, der passer til én.

Bivirkninger ved hiv-behandling

Al medicin har bivirkninger. Men alle mennesker reagerer forskelligt – og nogle oplever mange, mens andre oplever få bivirkninger. De fleste, der får behandling for hiv, oplever bivirkninger i starten – dvs. de første 4-8 uger. Bivirkningerne er sjældent alvorlige, og de fleste aftager eller mildnes over tid.

De mest almindelige bivirkninger er kvalme, ondt i maven, diarré, søvnproblemer og træthed. Noget medicin kan i sjældne tilfælde have en negativ påvirkning af lever og nyrer, og noget kan også give forhøjet kolesterol. Men det er meget forskelligt fra person til person, om man får bivirkninger, hvilke man får og hvor meget de generer. Desuden forsøger man hele tiden at udvikle ny medicin, der giver færre og mildere bivirkninger, end den, man udviklede for årtier tilbage.

For at sikre, at medicinen virker, og at der ikke opstår for mange eller uhensigtsmæssige bivirkninger, skal man have taget blodprøver nogle gange om året, flest i de første år af behandlingen.

Er man generet af bivirkninger, er det meget vigtigt, at man ikke bare stopper med at tage medicinen. Gør man det, risikerer man at udvikle resistens – dvs. at kroppen bliver modstandsdygtig overfor medicinen. I stedet kan man tale med lægen om bivirkningerne, så man evt. kan få en anden type medicin, der passer bedre til én, eller få lindret bivirkningerne.

Læs mere om, hvordan du passer godt på dig selv

Eventuelle bivirkninger ved netop din medicin fremgår af indlægssedlen. Tal altid med din læge eller sygeplejerske, hvis du har spørgsmål til din behandling.

Pas på dig selv

Det er selvsagt vigtigt, at du passer godt på dig selv, når du lever med hiv. Det indebærer især to ting: At du passer din behandling, så du holder dig rask, smittefri og undgår resistens mod behandlingen. Og at du fortæller din læge om bivirkninger eller andre problemer ift. din behandling, så du kan trives bedst muligt og leve et positivt liv med hiv.

Undgå resistens

Hiv-behandling er livslang, uanset hvilken kombination af medicin, og hvilken type behandling man får. Behandlingen fjerner ikke hiv, men den hæmmer virus i at kopiere sig selv og trænge ind i nye celler. Virus holdes helt nede og kan derfor ikke påvirke immunsystemet. For at behandlingen virker, er det uhyre vigtigt, at den tages korrekt – dvs. til tiden og i den angivne dosis. Kun derved kan virus holdes godt nok nede og kan ikke videreføres til andre. Til gengæld ved man nu, at tager man sin medicin korrekt, kan virus holdes nede hele livet.

Når virus holdes helt nede, kan den altså ikke påvirke immunsystemet – og på samme tid bliver den også forhindret i at mutere. At den muterer betyder, at virus forsøger at tilpasse eller ændre sig for at overleve. Holder man en pause med medicinen, eller glemmer man at tage den i en periode, kan virus i en periode igen få gode vilkår for at mutere, og det kan betyde, at virus udvikler sig til at blive modstandsdygtig overfor den medicin, der tidligere kunne slå den ned. Sker det, har man udviklet resistens.

Resistens kan både udvikles af den enkelte person, men den kan også spredes fra person til person. Man kan altså blive smittet med en muteret version af hiv, som allerede er resistent overfor en eller flere behandlinger. For at sikre sig, at man ikke er resistent over for en behandling, kan man blive resistens-testet ved hjælp af en blodprøve. Sådan en test laves altid, før man begynder på en hiv-behandling.

For at undgå at udvikle resistens over for hiv-behandling, er det vigtigt, at du:


  • Tager medicinen punktligt og præcist, som lægen har sagt
    Behandles du med tabletter, er det meget vigtigt, at du tager dem hver dag. Behandles du med injektioner, er det meget vigtigt at møde op til dine behandlinger på hospitalet hver gang.
  • Fortæl din læge, hvis du har svært ved at huske din behandling
    Måske gør en travl hverdag, at du ofte glemmer tabletbehandlingen? I så fald er det vigtigt, at du taler med lægen og finder en løsning, der fungerer for dig.
  • Fortæl din læge, hvis du har udfordringer med behandlingen
    Måske holder du indimellem pauser for at mindske bivirkninger? Eller er meget generet af bivirkninger generelt. Også her er det vigtigt, at du taler med lægen fx om bedre lindring af bivirkningerne eller ligefrem skift af behandling.
Fortæl lægen, om du trives på behandlingen

Det er vigtigt, at du trives med din behandling. De bivirkninger, du oplever, skal være tålelige, og det skal fungere for dig og din hverdagsrutine at tage/få din behandling. Har du affundet dig med nogle gener, eller har du vanskeligt ved at passe din behandling, er det især vigtigt, at du tager en snak med din læge.

Som udgangspunkt anbefaler lægerne, at man bliver på den samme behandling i så lang tid som muligt – naturligvis forudsat, at den har en god effekt og ikke giver bivirkninger af betydning. Men der findes mange forskellige typer af medicin mod hiv, og for nogle kan det være nødvendigt at skifte behandling i løbet af livet.

Et skift af behandling – uanset hvilken – forudsætter altid, at lægen anbefaler det. Og anbefalingen baseres på de samme overvejelser, som når en behandling sættes i gang – fx tages der højde for, om du har udviklet resistens, din konkrete livssituation og om du oplever unødige bivirkninger.

Er du i dialog med din læge om et eventuelt skift af behandling, kan det være rart for dig at være forberedt på forandringen. Et skift fra én form for tabletbehandling til en anden, er ikke nødvendigvis den store omvæltning. Men at skifte fra tabletbehandling til injektionsbehandling, eller den anden vej rundt, kan kræve lidt omstilling i en periode. Selve forandringen har altså både fordele og ulemper – og sammen med din læge skal du vurdere, om et skift af behandling er nødvendig og værdifuld for dig, din trivsel og din sundhed.

Læs mere om, hvordan du får en god dialog med din læge

Download dialogværktøj til din snak med lægen

Tjek dig selv – Er der emner jeg skal huske at tale med lægen om til næste konsultation?
Og bed gerne om løbende opfølgninger. Du skal være i behandling resten af livet, så det er vigtigt for din livskvalitet og sundhed, at du løbende fortæller lægen, når der sker ændringer i dit liv, din dagligdag, med dig eller din krop.

Langt liv med hiv

Alder har en betydning for, hvordan ens krop reagerer på både sygdom og behandling. Højere alder (+50 år) kan gøre det vanskeligere at stille en hiv-diagnose i tide, og hiv-infektionen kan være fremskreden eller ligefrem have udviklet sig til aids, hvis den opdages sent i livet. Desuden gælder det, ligesom for alle andre diagnoser, at jo ældre man bliver, desto større er risikoen for, at man også fejler andre ting samtidig – og det kan gøre behandlingen mere udfordrende. Så hvordan lever man et godt og langt liv med hiv? Det har man heldigvis bedre mulighed for i dag end nogensinde før.

Her er 10 gode råd til et godt og langt liv med hiv:
  • Tal om sex og hiv-smitte
    Flere ældre har en barriere over for at tale åbent med en seksualpartner om hiv og hiv-smitte. Viden, åbenhed og dialog giver de bedste forudsætninger for at undgå smitte.
    Læs mere om, hvordan du får en god dialog med fx din partner
  • Lad fordommene falde
    Mange tænker på ældre som mindre udsatte for seksuelt overførte sygdomme. Men vi skal naturligvis passe på os selv og hinanden hele livet. Mange over 50 år har et ganske aktivt sexliv. Og er du i behandling for hiv, kan du ikke smitte din seksualpartner – heller ikke selvom I har ubeskyttet sex og har det i mange år.
    Læs mere om behandling af hiv
  • Reager på uforståelige symptomer
    Symptomer som fx pludseligt vægttab, tidlig begyndende demens eller uforklarlig feber kan være tegn på hiv – men det kan også være aldersbetingede symptomer. Men det sker, at hverken læge eller patient mistænker hiv hos en ældre person. Tag en test. Den er nem og gratis.
    Læs mere om, hvordan og hvor meget man anbefaler at teste for hiv
  • Kom hurtigt i behandling
    Kom hurtigt i behandling Lad evt. mistanke om hiv føre til en test så hurtigt som muligt. Og er den positiv, så kontakt straks lægen. Jo ældre man er, desto vigtigere er det at komme hurtigt i behandling, så sygdommen ikke forværres.
    Læs mere om, hvordan og hvor meget man anbefaler at teste for hiv
  • Hav tålmodighed
    Hvis hiv-behandling igangsættes hos en ældre person, kan kroppens reaktion være lidt langsom. Især de første års behandling viser ofte dårlig respons. Men ved flere års behandling retter det sig hos de fleste.
    Download dialogværktøj til din snak med lægen
  • Husk medicinen
    Ældre med hiv viser sig faktisk at være bedre til at huske at tage deres medicin, end de yngre med hiv. Og at huske behandlingen er afgørende for et langt og godt liv med hiv uden sygdoms- og/eller resistensudvikling.
    Læs mere om, hvordan du passer bedst på dig selv
  • Forebyg andre sygdomme
    Er man i korrekt hiv-behandling, udgør andre typer af sygdomme faktisk en større risiko end hiv-associerede og aids-definerende sygdomme. Man kalder disse andre sygdomme for ’ikke-aids-definerende sygdomme’ – og det kan fx være hjertekarsygdom, nogle kræftformer, nyre- og leversygdom og knogleskørhed. Et langt liv med hiv kræver derfor, at man passer på sit helbred, lever sundt, undlader rygning, dyrker sikker sex og tager imod relevante tilbud om diverse vaccinationer, hvis lægen anbefaler dem – ligesom alle andre bør gøre.
    Læs mere om, hvordan du får en god dialog med din læge
  • Hold ikke pause med medicinen
    Tag medicinen præcis, som lægen siger – og hold ikke behandlingspauser.
    Læs mere om, hvordan du passer bedst på dig selv
  • Hav god dialog med lægen
    Jo ældre mennesker med hiv bliver, desto mindre viden er der om sygdomme og bivirkninger ved kombinationen af hiv-behandling og andre behandlinger, fx for livsstilssygdomme og ’ikke-aids-definerende sygdomme. Hiv er nemlig stadig en ’ung’ sygdom. Det kan derfor være godt med en tæt dialog med infektionsmedicinsk afdeling på det behandlende hospital, hvis der skal behandles for andre sygdomme end hiv.
    Læs mere om, hvordan du får en god dialog med din læge

Tal altid med din læge eller sygeplejerske, hvis du har spørgsmål til din behandling.

Dialog med lægen

Samtale med sundhedspersonale

Når du er diagnosticeret med hiv, skal du være i behandling resten af livet. Det betyder, at du fremadrettet vil være i regelmæssig kontakt med en læge og en sygeplejerske på den hospitalsafdeling, du er tilknyttet.

En åben og ærlig kommunikation med lægen/sygeplejersken giver de bedste vilkår for støtte under behandlingen, herunder også hjælp til at håndtere eventuelle bivirkninger.

Der er en række ting, du selv kan gøre, for at få en god dialog med lægen/sygeplejersken:

  • Vær ærlig – fortæl både om det, du bliver bedt om at fortælle, men også om andet du finder relevant. Det kan fx være en fysisk gene eller et symptom, du ikke har tillagt særlig betydning, eller nogle bekymringer, du går alene med og tænker, at du selv må håndtere. Måske har det betydning for din sundhed eller behandling.
  • Registrer – hvordan du har det. Man glemmer hurtigt en dårlig dag eller en uforklarlig reaktion. Skriv ned, hvordan du har det fysisk og psykisk, og fortæl lægen/sygeplejersken om det, når I taler sammen næste gang.
  • Stil spørgsmål – og skriv dem ned på forhånd. Når man sidder overfor lægen/sygeplejersken, glemmer man måske det, man skulle spørge om, hvis det ikke er skrevet ned. Det kan fx være spørgsmål som:
    • Jeg er i tvivl om, hvordan jeg skal få sagt til en ex-kæreste, at jeg er diagnosticeret med hiv. Kan du hjælpe?
    • Jeg er meget plaget af en bivirkning. Kan man gøre noget for at lindre den eller undgå, at det forværres?
    • Jeg forstår ikke, hvordan min behandling fungerer – hvad der reelt sker i kroppen – kan du forklare mig det?
    • Er der nogle særlige forbehold, jeg skal tage? Nogle vitaminer jeg kan spise eller vacciner, jeg skal have?
    • Jeg skal ud at rejse – hvordan gør jeg med medicinen?
    • Kan du evt. fortælle mig lidt om de forskellige behandlingsmuligheder?
    • Jeg trives ikke ret godt på min nuværende behandling – er der andre alternativer eller kombinationer?
    • Jeg har fået en ny behandling, men jeg synes, den er svær at vænne sig til at tage. Kan du hjælpe?
    • Jeg har brug for at tale med andre om min sygdom, men jeg har ikke lyst til at fortælle det til min familie eller mine venner/kolleger. Kan du hjælpe?
    • Hvordan husker jeg at tage min medicin korrekt og til tiden?
  • Tag én med – selvom du måske føler, at du fint kan klare det alene, kan det være en stor støtte at have en ven eller pårørende med til samtaler på hospitalet. Fire ører hører bedre end to. Måske husker vedkommende endda at spørge om noget, du har glemt – og måske har vedkommende selv spørgsmål, som kan blive besvaret bedre af en sundhedsfaglig end af dig/andre.
  • Bed om mere tid – en tid på hospitalet er din tid til at få hjælp til at håndtere sygdommen. Bed om mere tid og mere samtale, hvis du har brug for det.
  • Tag noter – skriv ned, hvad du får at vide til samtalen/konsultationen. Det kan være rart at kunne gå tilbage til noterne og tjekke, om man husker rigtigt. Du kan også bede den person, du har taget med, om at tage noter, så du kan koncentrere dig om samtalen.

Tal altid med din læge eller sygeplejerske, hvis du har spørgsmål til din behandling.

Download dialogværktøj til din snak med lægen

Tjek dig selv – er det tid til en snak med lægen?
Tjek: Værd at tale om?

Når man lever med hiv, kan der opstå tvivl og bekymringer.

Nedenfor er en tjekliste, som kan hjælpe dig med at afklare, hvad der kan være relevant at tale om ved en opfølgende snak med din læge/sygeplejerske.

Du kan bruge dine svar på spørgsmålene til at reflektere over din hiv-status.

I hvilken grad er du tilbageholdende med at tale om din hiv-status med din partner, familie og venner?

             
image


I hvilken grad lægger du din hiv-medicin væk, fx når du får gæster?

             
image


I hvilken grad glemmer du at tage din medicin?

             
image


I hvilken grad bekymrer du dig om at glemme at tage din hiv-medicin?

             
image


I hvilken grad bekymrer du dig om langtidseffekten af din hiv-medicin og/eller interaktionen med anden medicin?

             
image


I hvilken grad føler du dig påvirket af bivirkninger ved medicinen?

             
image


I hvilken grad bekymrer du dig om at udvikle resistens mod din behandling?

             
image


I hvilken grad bekymrer du dig om at smitte andre med hiv?

             
image


I hvilken grad bekymrer du dig om, hvorvidt andre lidelser/gener er bivirkninger af din hiv-behandling?

             
image


I hvilken grad tænker du på, hvordan din hiv-status påvirker dit liv?

             
image


I hvilken grad påvirker det dig at skulle tage medicin dagligt?

             
image


I hvilken grad påvirker det dig at skulle møde på hospitalet til kontroller?

             
image


I hvilken grad oplever du, at dit daglige medicinindtag sætter begrænsninger i dit liv?

             
image


I hvilken grad påvirker dit medicinindtag din daglige rytme, fx arbejdstider?

             
image


I hvilken grad påvirker dit medicinindtag din rejseaktivitet?

             
image


I hvilken grad oplever du stigmatisering og/eller diskrimination pga. din hiv-status?

             
image


Dialogværktøj


Til din dialog med læge eller sygeplejerske

Din behandling for hiv er livslang. Men det betyder ikke, at du ikke kan leve et positivt liv med hiv. Sommetider kan der dog opstå bekymringer, spørgsmål eller udfordringer – fx med at huske at tage medicinen, eller med at indpasse behandlingen i din dagligdag. Det kan også være, du har nogle udfordringer med, hvor åben du kan være om din sygdom eller behandling, eller du døjer måske med bivirkninger.

Undersøgelser viser, at mennesker, der lever med hiv, og som har en god dialog med deres læge og/eller sygeplejerske, er markant mere tilfredse med deres hiv-behandling – og har en overordnet bedre livskvalitet.
Du kan altså have stor fordel af at tale åbent med din læge eller sygeplejerske – både når det handler om din medicinske behandling, og når det handler om dit liv med hiv. Dette dialogværktøj er lavet for at støtte dig i din dialog med sundhedspersonalet.

    Din huskeliste før samtalen
  • Vær ærlig – fortæl både om det, du bliver bedt om at fortælle, men også om andet du finder relevant. Det kan fx være en fysisk gene eller et symptom, du ikke har tillagt særlig betydning, eller nogle bekymringer, du går alene med og tænker, at du selv må håndtere. Måske har det betydning for din sundhed eller behandling.
  • Registrer – hvordan du har det. Man glemmer hurtigt en dårlig dag eller en uforklarlig reaktion. Skriv ned, hvordan du har det fysisk og psykisk, og fortæl lægen/sygeplejersken om det, når I taler sammen næste gang.
  • Tag én med– selvom du måske føler, at du fint kan klare det alene, kan det være en stor støtte at have en ven eller pårørende med til samtaler på hospitalet. Fire ører hører bedre end to. Måske husker vedkommende endda at spørge om noget, du har glemt – og måske har vedkommende selv spørgsmål, som kan blive besvaret endnu bedre af en sundhedsfaglig end af dig/andre.
  • Bed om mere tid– en tid på hospitalet er din tid til at få hjælp til at håndtere sygdommen. Bed om mere tid og mere samtale, hvis du har brug for det.
  • Tag noter– skriv ned, hvad du får at vide til samtalen/konsultationen. Det kan være rart at kunne gå tilbage til noterne og tjekke, om man husker rigtigt. Du kan også bede den person, du har taget med, om at tage noter, så du kan koncentrere dig om samtalen.
  • Stil spørgsmål – og skriv dem ned på forhånd. Når man sidder overfor lægen/sygeplejersken, glemmer man måske det, man skulle spørge om, hvis det ikke er skrevet ned. Nedenfor kan du få inspiration til spørgsmål, der kan være relevante at stille.

Har du brug for nogle praktiske råd og inspiration til spørgsmål forud for en samtale med læge/sygeplejerske?
I dialogværktøjet får du det hele samlet – og med plads til dine egne noter og huskelister.


image


Søg viden

Hiv i tal

I dag er der ca. 6.800 mennesker i Danmark, der lever med hiv. Og heldigvis er der færre end tidligere, der får diagnosen hiv i Danmark – omkring 100-200 personer hvert år.

Grunden er, at der findes så gode behandlinger, der gør, at mennesker med hiv ikke kan smitte. Og derudover, at der findes en forebyggende behandling, såkaldt PrEP-behandling, som man kan tage, hvis man ofte har ubeskyttet sex med mennesker, der måske har hiv uden at vide det, og man vil være helt sikker på ikke at blive smittet.

Det er stadig flest mænd, der har sex med mænd, der smittes. Men næsten lige så mange heteroseksuelle, både mænd og kvinder, får hiv. Det såkaldte ’mørketal’, dvs. mennesker, der lever med hiv uden at vide det, estimeres til at være ca. 500, hvoraf halvdelen er mænd, der har sex med mænd.

Globalt er der omkring 39 mio. mennesker, der lever med hiv.

Hiv støtte i DK

I Danmark findes der en række foreninger og organisationer, der arbejder for et bedre liv med hiv – enten gennem forskning, patientstøtte eller for politiske mærkesager. Nedenfor er listet en række af dem.

  • Statens Serum Institut Statens
    Serum Institut forebygger og bekæmper infektionssygdomme og medfødte sygdomme gennem forskning, overvågning, diagnostik og rådgivning.
  • Du forlader nu GSK’S hjemmeside

    Dette link fører dig til en hjemmeside, som ikke tilhører GSK.
    GSK er ikke ansvarlig for indholdet.

    LÆS MERE LUK
  • Aids-Fondet
    Aids-Fondet er en organisation, der arbejder med forebyggelse, test, rådgivning og informationskampagner i relation til hiv og aids.
    Aids Fondet arbejder både i Danmark og internationalt.
  • Du forlader nu GSK’S hjemmeside

    Dette link fører dig til en hjemmeside, som ikke tilhører GSK.
    GSK er ikke ansvarlig for indholdet.

    LÆS MERE LUK
  • HIV-Danmark
    HIV-Danmark er patientforeningen for mennesker, der lever med hiv. Foreningen tilbyder bl.a. information og viden om hiv, netværksgrupper samt støtte til mennesker med hiv og deres pårørende.
  • Du forlader nu GSK’S hjemmeside

    Dette link fører dig til en hjemmeside, som ikke tilhører GSK.
    GSK er ikke ansvarlig for indholdet.

    LÆS MERE LUK
  • Sex & Samfund
    Sex & Samfund er en politisk organisation, der kæmper for seksuelle og kropslige rettigheder – herunder også stigmatisering af fx homoseksuelle.
  • Du forlader nu GSK’S hjemmeside

    Dette link fører dig til en hjemmeside, som ikke tilhører GSK.
    GSK er ikke ansvarlig for indholdet.

    LÆS MERE LUK
  • Positivgruppen
    Positivgruppen er en forening for hiv-positive bøsser, biseksuelle mænd samt deres partnere og arbejder for at fremme livskvaliteten for disse grupper.
  • Du forlader nu GSK’S hjemmeside

    Dette link fører dig til en hjemmeside, som ikke tilhører GSK.
    GSK er ikke ansvarlig for indholdet.

    LÆS MERE LUK
  • Copenhagen HIV Program (CHIP)
    CHIP er et dansk forskningsprogram, der afdækker, hvordan mennesker, der lever med hiv, bedst kan få et styrket immunsystem og helbred med henblik på at leve længere.
  • Du forlader nu GSK’S hjemmeside

    Dette link fører dig til en hjemmeside, som ikke tilhører GSK.
    GSK er ikke ansvarlig for indholdet.

    LÆS MERE LUK
  • Aids-Linjen
    AIDS-Linjen tilbyder anonym rådgivning om en række kønssygdomme, herunder også hiv og aids. Linjen rådgiver både mennesker, der lever med hiv, og deres pårørende.
  • Du forlader nu GSK’S hjemmeside

    Dette link fører dig til en hjemmeside, som ikke tilhører GSK.
    GSK er ikke ansvarlig for indholdet.

    LÆS MERE LUK
Hiv & hospitaler

Der er flere hospitaler i Danmark, der behandler hiv og aids. Det sker på hospitalernes afdelinger for infektionssygdomme. Deres arbejde består af følgende:

  • Behandling af hiv
    Når man bliver diagnosticeret med hiv, bliver man tilknyttet en af disse afdelinger. Her bliver man undersøgt for, om man har symptomer på hiv. Man bliver forholdsvis hurtigt sat i hiv-behandling, og specialisterne på afdelingen tager blodprøver for at afklare, hvor meget ens immunsystem er påvirket af hiv. En af disse blodprøver måler mængden af hiv i blodet (hiv-RNA), og en anden måler mængden af T-hjælperceller/CD4-celler i blodet.

  • Behandling af andre sygdomme
    Udover disse blodprøver vil man også blive testet eller undersøgt for andre sygdomme, som måske skyldes hiv eller kan påvirke én, hvis man har hiv. Det kan fx være andre seksuelt overførte sygdomme som klamydia, gonore og syfilis. Eller det kan være hepatitis C (leverbetændelse). Har man andre sygdomme end hiv, vil man naturligvis også blive behandlet for dem.

  • Beskyttelse af immunsystemet
    Fordi hiv vil påvirke immunsystemet, især inden man starter i hiv-behandling, er det vigtigt, at man beskytter sig mod en række andre sygdomme og infektioner. Derfor vil man, hvis man er blevet smittet med hiv, blive tilbudt en række vaccinationer.